Een warme, zachte, liefdevolle landing
Mijn vader was ziek. En deze keer zou hij niet meer beter worden. Het laatste jaar was zwaar geweest met drie ziekenhuisopnames, revalidatie en artsenbezoeken.
Al eerder had mijn vader de wens uitgesproken thuis te willen blijven. Hij bedoelde: thuis te sterven. Maar tot het zover was, in zijn eigen woorden: “alles uit de kast”.
De weg naar de terminale fase was zwaar. De mannen, mijn broer en mijn man, waren de nachten bij pa. Ik was er gedurende de dag. We hadden een goed contact met de huisarts. Ze was dichtbij. Minimaal drie keer per week stemden we af. Ze kwam vaak op huisbezoek. Pa bleef aangeven dat hij beter wilde worden. Zijn enorme levenslust maakte dat hij lang hoop hield. Dan zat hij opeens weer rechtop in zijn bed en ging hij er weer voor. Hij at erg weinig, maar dronk nog wel.
Maar we zagen hem zwakker en onszelf vermoeider worden. Het was intensief. De zorgen, de verzorging, de emoties. De nachten waren kort en onrustig. Ik voelde dan ook een vreemd soort opluchting toen pa zei dat het genoeg was zo en de huisarts eindelijk een terminaal verklaring kon afgeven. Natuurlijk wilden we niet dat hij ging overlijden, we wilden nog geen afscheid nemen maar we zagen ook dat het te zwaar voor hem werd en hij meer nodig had dan wat wij konden bieden. Maar geen ziekenhuis meer en ook niet naar een verpleeghuis of hospice, zei hij.. En daar stonden wij, met het overlijden van onze moeder nog vers in het geheugen, volledig achter.
Ik had al in een eerder stadium contact gehad met Liliane. We spraken toen over wat Pallium kon bieden aan terminale zorg. Ze bracht al een waakmand waar we eens in konden neuzen. Er waren boeken over de dood, rouw, afscheid nemen, folders, geuroliën, kaarsjes. Maar nu was daar het moment om de zorg van Pallium concreet in te gaan zetten. Er volgde een indicatiegesprek met Wijkverpleging Brabant waarin het aantal (pgb-)zorguren moest worden vastgesteld. Deze uren moeten dan door de zorgverzekeraar nog toegekend worden. Hier hebben we niet op gewacht. We zijn diezelfde dag nog gestart met nachtzorg; Er kwam een verpleegkundige van 21 uur ‘s avonds tot de volgende ochtend 9 uur. Maar al snel werd duidelijk dat pa meer zorg nodig had en werd de 24 uurs zorg gestart.
Vanaf het eerste moment voelde de zorg van Pallium goed. De verpleegkundigen straalden zowel deskundigheid en daadkracht als rust uit. Ze hadden weinig uitleg nodig over de medische situatie, want ze waren al uitgebreid op de hoogte door de soepele onderlinge communicatie van het team. Dat maakte dat we al snel vertrouwen voelden en iets van verantwoordelijkheid konden loslaten. We kregen weer wat lucht.
Het werd een warm bad, of beter: een warm bed voor pa. De prettige aanwezigheid van de verpleegkundigen was zo voelbaar in huis. Ze namen de verzorging die wij lange tijd op ons genomen hadden, uit handen. En zo konden wij er zijn. Alleen maar zijn.
Soms moesten de verpleegkundigen me zeggen dat ik gerust een paar uurtjes naar huis kon gaan. Zij waren er immers. Dat werd gemakkelijker naarmate de week vorderde, maar het bleef roepen in mij om bij pa te zijn.
Het feit dat Pallium werkt met 12 en 24 uurs diensten en een vast team, maakte dat er rust kwam. Binnen deze sfeer ontstonden snel goeie gesprekken. Je stapt met elkaar de diepte in. Het ging over leven en dood. Over waarden, over betekenis zoeken, geven en vinden, gedeelde ervaringen. Met momenten was het voor ons moeilijk te ontdekken wat pa nou precies wilde, omdat hij nogal eens van mening veranderde. Maar hier waren zíj zo goed in. Ze vonden steeds weer een opening om met pa te spreken over zijn wensen, over angst, geloof, hoop, acceptatie, vertrouwen en overgave.
De verpleegkundigen waren er niet alleen voor pa, maar voor ons als gezin, de familie, voor vrienden en kennissen die pa kwamen bezoeken en even een oor nodig hadden. En nee, het was heus niet allemaal zwaar. We spraken ook over de scriptie struggles van onze dochter en het naderende rij examen van onze zoon.
We werden gezien, er werd naar ons geluisterd, we werden met momenten uit het verdriet getild en toch namen ze weinig ruimte in. Ze hielden zich op de achtergrond, maakten zich met momenten onzichtbaar, want het mocht ons intieme proces zijn, maar hun aanwezigheid bleef altijd voelbaar.
Ze waren ontzettend deskundig. Ze konden zo goed kijken, signaleren, duiden, zien wat er nodig was. Ze waren alert, nabij. En erg liefdevol. Respectvol. Erkennend. Alles mocht. Er was ruimte voor onze verwarring, voor verdriet, voor opstandigheid, voor vrolijke momenten, voor stilte. En waar wij als kinderen even de weg kwijt waren – wat wil pa nou? Eten? Aansterken? Hoe ziet hij dat voor zich? Hoe beleeft hij zichzelf? Is het coherent?- konden zij zeggen: “Op dit moment wil hij iets eten, morgen misschien niet. Wij volgen hem. We gaan hem geen eten aanbieden, maar als hij om iets vraagt, krijgt hij het.” Ik vond dat van groot respect getuigen. Respect voor mijn vaders’ wensen, respect voor onze twijfel.
De nabijheid. De stoel die bij het bed geschoven werd, het vriendelijke naar hem toe buigen, de hand op zijn arm, de toon en het stemvolume afgestemd op dat van pa.
Ik ga het nooit vergeten hoe we ‘s nachts gebeld werden toen zijn ademhaling veranderde en de dood dichtbij was. Ook toen zorgde de kalme stem van de verpleegkundige ervoor dat ik niet ongelofelijk in paniek schoot. Er was rust, die nacht, die volgende dag. We zaten bij pa. We aten. We keken. We waren stil. We aaiden. We raakten.
Als ik voorheen wel eens nadacht over palliatieve zorg, was ik een beetje terughoudend, want het leek me een soort van inbreuk op het private, intieme proces waar je in zit. Maar niks is minder waar.
Alles klopte. Het was goed. Het was omarmend.
Ik gun het iedereen zo naar de andere kant te worden begeleid. Een warme, zachte, liefdevolle landing. We hebben het echt met elkaar kunnen doen. Samen.
Jeanne V.
Dragende aanwezigheid
Onze dank gaat uit naar Liliane en haar lieve collega’s van Pallium voor de fijne en goede zorg die deze warme dames geleverd hebben in de laatste fase van het leven van onze moeder.
In het ziekenhuis kregen wij te horen dat mama uitbehandeld was en waren er de opties om haar thuis te verzorgen of dat ze naar een hospice zou gaan. Wat een zegen dat wij via de transfer verpleegkundige het nummer van Lilian kregen voor de mogelijkheid tot thuis verzorgen.
Wij hebben dit als ontzettend waardevol en warm ervaren. Om mama zo dichtbij te hebben, om haar mee te kunnen verzorgen onder toeziend oog van een ‘professional’. Mama vond dit zelf ook heel erg fijn, thuis, in een veilige en vertrouwde omgeving.
Ook de ruimte die er was voor ons als gezin om onze emoties te delen hebben wij als heel waardevol ervaren. Wij hadden allen geen weet van palliatieve zorg aan huis. We zijn ontzettend dankbaar dat we op deze manier afscheid hebben mogen en kunnen nemen met mama thuis bij ons.
Ook was het heel erg ondersteunend dat er de mogelijkheid was voor 24 uur zorg, zodat we zelf ook goed onze rust konden pakken in de nacht. Wetende dat er iemand aanwezig was die mama in de gaten hield.
Liliane en collega’s, jullie zijn toppers! Warm, liefdevol, kundig en fijn! Onze dank is bijzonder groot en we zouden jullie van harte aanbevelen als ondersteuning in een heel erg lastig en moeilijk traject. Jullie aanwezigheid was dragend en heeft verzacht.
Een dikke warme knuffel voor het hele team!
Reggy Schoenmakers & fam.